Op de websites Waihonapedia en CdLSWorld zijn de uitkomsten van het kwalitatieve onderzoek naar pijnherkenning en pijnbestrijding bij kinderen en volwassenen met een zeldzamen genetische aandoening en een verstandelijke beperking gepubliceerd.
De uitkomsten zijn te lezen via deze link:
https://www.waihonapedia.org/xwiki/bin/view/waihonaSyndromes/pths/library/pthsGeneralHealth008_001#
Het onderzoek naar pijnherkenningen en pijnbestrijding liep tussen september 2020 en juni 2021. In die tijd hebben 12 ouders een ervaringsverhaal gedeeld over pijn bij hun kind, vulden 13 ouders een uitgebreide vragenlijst in over pijn en heeft onderzoeker Helen 12 interviews gehouden met ouders, 4 interviews met gedragsexperts en vier interviews met medisch experts.
Het onderzoek is opgezet in samenwerking met de patiëntenverenigingen voor Cornelia de Lange Syndroom, Pitt-Hopkins Syndroom, Rubinstein-Taybi Syndroom en Marshall-Smith Syndroom, met het Amsterdams Expertisecentrum voor ontwikkelingsstoornissen van het Amsterdams Medisch Centrum en met de website Waihonapedia; een website voor ouders en patiëntenverenigingen met als doel het delen van bruikbare kennis.