In dit project willen we ouders en verwanten met behulp van de ‘EMB Pijn App’ met de ‘slimme sok’ beter toerusten om signalen van pijn waar te nemen. We willen onderzoeken of pijn eerder gesignaleerd kan worden en behandeling effectiever is, wanneer er gebruik gemaakt kan worden van fysiologische maten om pijn te meten, dan wanneer alleen gebruik gemaakt wordt van een observatieschaal. We doen dit door een bioresponssysteem te combineren met een pijnobservatielijst. Hierdoor kunnen ouders gedrag van hun kind met EMB beter begrijpen en adequater reageren.

Voor wie is de EMB pijn app? Dit onderzoek is gericht op mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB/EVB). Het project “EMB & ICT” bestaat uit drie verschillende onderzoeken gericht op deze doelgroep.

De EMB pijn app, wat moet ik me daarbij voorstellen? We willen een manier vinden om met behulp van een ‘slimme sok’ te meten of iemand pijn heeft. De ‘slimme sok’ meet hoe vochtig de huid op de voetzool is. Bij pijn, maar ook bij stress en spanning, wordt er meer gezweet. De ‘EMB pijn app’ registreert die verandering in zweet en geeft een waarschuwing: De persoon heeft mogelijk pijn.

Waarom gebruik je dan een sok? Wij willen de al bestaande ‘slimme sok’ gebruiken en koppelen aan de EMB pijn app. We gebruiken de sok, omdat iedereen wel sokken draagt. De sok is aangepast met geleidende stof, maar daar merk je als drager niets van. De sok is verbonden met een klein sensorapparaat dat het signaal opvangt en de gegevens via Bluetooth naar de EMB pijn app op een mobieltje of tablet stuurt. Voor ouders en begeleiders is het heel gebruiksvriendelijk.

Werving deelnemers voor het testen van de EMB Pijn App bij volwassenen met EMB/EVB
Vanaf eind 2021 zijn we begonnen om deelnemers met EMB/EVB te werven bij Bartiméus en Ons Tweede Thuis. Andere organisaties worden ook betrokken, zoals Odion, Cordaan en Cello. Indien u meer wilt weten over wat er gebeurt tijdens het onderzoek, bekijk dan onderstaand filmpje. Ook kunt u de informatiefolder voor dit onderzoek downloaden door op deze link te klikken (let op: deze folder is geschreven voor ouders van deelnemers. Er wordt dus gesproken over 'uw kind').

Hoe betrekken jullie de doelgroep in jullie onderzoek? Wij vinden het belangrijk dat je onderzoek doet naar en met je doelgroep. Feedback vragen van mensen met een EMB is lastig,  daarom betrekken we zoveel mogelijk van hun ouders, familie­leden en verzorgers bij het project. Zij zijn in feite onze co-onderzoekers. Als we de sok gaan testen, gaan we aan alle betrokkenen  uitleggen wat de bedoeling is . Zo nodig gebruiken we plaatjes en schema’s.

Wat zijn de stappen in het project? Eerst willen we precies weten wat er op de huid gebeurt bij pijn. Dus dat hebben we getest bij een groep gezonde mensen zonder verstandelijke beperking. Deze tests zijn in 2020 en 2021 uitgevoerd. Wij hebben de deelnemers gevraagd aan te geven wanneer zij pijn ervaren. Met de uitkomst van het testonderzoek hebben we de app ‘getraind’. We hebben de app 'geleerd' wanneer de huidgeleiding aangeeft dat er pijn is. Dat deden we door te kijken naar de mate van huidgeleiding op het moment dat de gezonde deelnemers zeggen dat ze pijn hebben. We noemen dit ‘S.M.A.R.T. (Self-Monitoring, Analysis and Reporting Technology) data’.

Hoe die waarschuwing eruit zou moeten zien, hebben we ook onderzocht. In een uitgebreid onderzoek hebben meer dan 100 professionele verzorgers en twintig ouders drie ontwerpen beoordeelt. Het uiteindelijke ontwerp dat is gekozen was een combinatie tussen twee ontwerpen uit het onderzoek. De kleuren van het ontwerp zijn dezelfden als in een stoplicht. Bij groen is er geen pijn. Bij oranje neemt de spanning toe, dus is er mogelijk beginnend pijn. Rood betekent pijn, nu stoppen, pijn proberen te verminderen!

Vanaf oktober 2021 zijn we de getrainde app gaan testen op een nieuwe groep gezonde mensen zonder beperking. Dit gebeurt tijdens een fysiotherapiebehandeling. We verwachten bij de deelnemers dan voorspelbare momenten van pijn. Omdat de behandeling noodzakelijk is, bijvoorbeeld voor revalidatie, hoeven we geen pijn aan de deelnemers te geven. We kunnen de bestaande pijnmomenten meten en zien of de app op deze momenten ook waarschuwt.

Het onderzoek naar de ‘EMB pijn app’ wordt uitgevoerd door Helen Korving, onder begeleiding van Professor Paula Sterkenburg (VU Amsterdam en Bartiméus), Professor Loe Feijs, Professor Panos Markopoulos en Dokter Emilia Barakova (TU Eindhoven), in samen­werking met o.a. Cordaan, Ons Tweede Thuis en Bartiméus. Voor vragen en opmerkingen kan contact worden opgenomen met Helen Korving, via h.korving@vu.nl, of via het project-e-mailadres embenict.fgb@vu.nl.